สามอย่างที่ช่วยได้มากที่สุดคือ บันทึก ปรับ และแจ้ง บันทึกปริมาณของเหลว อาหารที่รับได้และรับไม่ได้ น้ำหนัก และระดับความเจ็บ ปรับอาหารให้นุ่มและอุณหภูมิที่ไม่กระตุ้น เลี่ยงของเผ็ด เปรี้ยว เค็มจัด และแข็ง และแจ้งทีมที่รักษาทันทีเมื่อมีไข้ กลืนไม่ได้ หรือน้ำหนักลดต่อเนื่อง สิ่งที่ไม่ควรทำคือบังคับให้กิน เพราะทำให้ผู้ป่วยต่อต้านมื้ออาหารมากขึ้นและเหนื่อยทั้งสองฝ่าย
ในบ้านที่มีผู้ป่วยมะเร็ง คนที่อยู่ด้วยมักเป็นคนแรกที่รู้ว่าวันนี้กินได้น้อยกว่าเมื่อวาน และเป็นคนที่แบกความรู้สึกผิดเมื่อพยายามแล้วแต่ผู้ป่วยยังกินไม่ได้
หน้านี้ไม่ได้เขียนเพื่อบอกให้พยายามมากขึ้น แต่เขียนเพื่อให้รู้ว่าอะไรคือสิ่งที่ช่วยได้จริง อะไรที่ไม่ต้องแบกเอง และอะไรที่ต้องส่งต่อให้ทีมที่รักษา
สามอย่างที่ญาติทำได้และมีผลจริง
ในสถานการณ์ที่ควบคุมอะไรได้น้อย สามอย่างนี้คือสิ่งที่อยู่ในมือของผู้ดูแล
| สิ่งที่ทำ | ทำอย่างไร | ทำไมจึงมีผล |
|---|---|---|
| บันทึก | จดของเหลวที่ดื่มได้ อาหารที่รับได้และรับไม่ได้ น้ำหนัก และระดับความเจ็บในแต่ละวัน | ทำให้ทีมที่รักษาเห็นภาพจริง แทนที่จะได้ยินแค่ว่ากินได้น้อย ข้อมูลที่จับต้องได้นำไปสู่การช่วยเหลือที่ตรงจุด |
| ปรับ | เลือกอาหารนุ่ม อุณหภูมิที่ไม่กระตุ้น เลี่ยงของเผ็ด เปรี้ยว เค็มจัด และแข็ง ให้ทีละน้อยแต่บ่อย | ลดจำนวนครั้งที่แผลถูกกระทบในแต่ละวัน ทำให้ปริมาณรวมที่กินได้เพิ่มขึ้นโดยไม่ต้องฝืน |
| แจ้ง | ติดต่อทีมทันทีเมื่อมีไข้ กลืนไม่ได้ แผลลุกลาม หรือน้ำหนักลดต่อเนื่อง | ในผู้ป่วยกลุ่มนี้ การแจ้งเร็วเปลี่ยนผลลัพธ์ได้ เพราะเรื่องในช่องปากเชื่อมกับความเสี่ยงติดเชื้อโดยตรง |
สิ่งที่ไม่ควรทำคือบังคับให้กิน การบังคับมักทำให้มื้ออาหารกลายเป็นการต่อสู้ ผู้ป่วยต่อต้านมากขึ้น และทั้งสองฝ่ายเหนื่อยโดยไม่ได้ผลลัพธ์ที่ต้องการ
สิ่งที่ควรบันทึก
บันทึกไม่ต้องละเอียดแบบงานวิจัย แค่พอให้เห็นแนวโน้ม
- ของเหลว ประมาณว่าวันนี้ดื่มได้เท่าไร เทียบกับวันก่อน ๆ
- อาหาร อะไรที่รับได้ อะไรที่ลองแล้วเจ็บจนกินไม่ไหว ข้อมูลนี้ช่วยให้เลือกได้เร็วขึ้นในมื้อถัดไป
- น้ำหนัก ชั่งสม่ำเสมอ เวลาเดิม น้ำหนักที่ลดต่อเนื่องเป็นข้อมูลที่ทีมต้องรู้
- ความเจ็บ ให้ผู้ป่วยให้คะแนนตัวเอง หรือสังเกตว่าเจ็บมากขึ้นตอนไหน
- สภาพในปาก มีแผลใหม่ไหม ลุกลามไหม มีฝ้าขาวไหม
- ไข้ วัดเมื่อสงสัย และจดไว้
บันทึกชุดนี้มีค่ามากตอนไปพบทีมที่รักษา เพราะความจำของคนเหนื่อยไม่แม่น และรายละเอียดที่หายไปมักเป็นรายละเอียดที่ทีมต้องใช้ตัดสินใจ
การดูแลช่องปากอย่างปลอดภัย
ความสะอาดในช่องปากไม่ใช่เรื่องความสบายในกลุ่มนี้ แต่เกี่ยวกับความเสี่ยงติดเชื้อ NCI ระบุว่า oral mucositis ทำให้เยื่อบุปากสลายจนแบคทีเรียและไวรัสเข้าสู่กระแสเลือดได้ และเมื่อภูมิคุ้มกันอ่อนแอจากเคมีบำบัด แม้แบคทีเรียปกติในปากก็อาจก่อการติดเชื้อ
แต่ความสะอาดต้องมาพร้อมความนุ่มนวล เพราะเยื่อบุกำลังเปราะบาง หลักคือทำตามที่ทีมที่รักษาแนะนำ เพราะแต่ละคนอยู่ในช่วงที่ต่างกัน และคำแนะนำอาจเปลี่ยนตามสภาพช่องปากและระดับเม็ดเลือดขาว
สิ่งที่ต้องปรึกษาทีมก่อนเสมอคือการเริ่มใช้อะไรใหม่ในช่องปาก ทั้งน้ำยาบ้วนปาก เจล สเปรย์ หรือผลิตภัณฑ์ใด ๆ เพราะบางส่วนประกอบอาจไม่เหมาะกับสภาพเยื่อบุขณะนั้น
เมื่อไรที่ต้องติดต่อทีมทันที
| สิ่งที่พบ | ควรทำ |
|---|---|
| มีไข้ ขณะที่ผู้ป่วยกำลังได้รับเคมีบำบัด | ติดต่อทีมหรือไปโรงพยาบาลทันที ไม่ควรรอดูอาการ |
| กลืนน้ำลายไม่ได้ หรือดื่มไม่ได้เลย | ติดต่อทีมทันที เพราะเสี่ยงขาดน้ำ |
| แผลลุกลามเร็ว มีฝ้าขาว หรือมีเลือดออกที่หยุดยาก | ติดต่อทีมทันที |
| เจ็บมากขึ้นจนกินได้น้อยลงชัดเจน | แจ้งทีมในวันเดียวกัน อย่ารอถึงนัดครั้งหน้า |
| น้ำหนักลดต่อเนื่อง | แจ้งทีม เพื่อพิจารณาการเสริมโภชนาการ |
| ผู้ป่วยซึมลง สับสน หรือเปลี่ยนไปจากเดิมชัดเจน | ติดต่อทีมทันที |
ข้อแรกสำคัญที่สุด ไข้ระหว่างได้รับเคมีบำบัดไม่ใช่เรื่องที่รอดูอาการ
ดูแลตัวเองด้วย
เรื่องที่มักไม่มีใครพูดกับผู้ดูแล คือความรู้สึกผิดที่เกิดขึ้นเกือบทุกวัน เมื่อทำอาหารแล้วผู้ป่วยกินไม่ได้ เมื่อพยายามแล้วน้ำหนักยังลด เมื่อรู้สึกว่าตัวเองควรทำได้มากกว่านี้
สิ่งที่ควรรู้คือความเจ็บจากแผลในช่องปากระหว่างการรักษามะเร็งไม่ใช่ผลจากการที่ใครดูแลไม่ดีพอ มันมาจากกลไกของการรักษาเอง ตามที่ NCI ระบุว่าเยื่อบุช่องปากเป็นเป้าหมายของพิษจากการรักษาเพราะมีอัตราการผลัดเซลล์เร็ว การที่ผู้ป่วยกินไม่ได้จึงไม่ใช่ความล้มเหลวของผู้ดูแล
บทบาทที่มีค่าที่สุดของผู้ดูแลไม่ใช่การทำให้ผู้ป่วยกินได้ทุกมื้อ แต่คือการเป็นตาที่เห็นความเปลี่ยนแปลง เป็นคนที่บันทึก และเป็นคนที่ทำให้ทีมที่รักษารู้เรื่องได้ทัน
การดูแลเสริมระหว่างนั้น
เมื่อทีมที่รักษารับทราบและวางแผนแล้ว สิ่งที่ทำได้ระหว่างวันคือลดสิ่งที่มากระทบแผล ทั้งอาหารนุ่ม อุณหภูมิที่ไม่กระตุ้น การเลี่ยงของเผ็ดเปรี้ยวเค็มจัด และการจิบน้ำบ่อย ๆ
ในเชิงกลไก มีกลุ่มผลิตภัณฑ์ที่ตั้งเป้าสร้างชั้นกั้นเชิงกายภาพเพื่อลดการที่อาหาร น้ำ และน้ำลายสัมผัสแผลซ้ำ ซึ่งเป็นการดูแลเสริมเท่านั้น ไม่ได้รักษามะเร็ง ไม่ได้รักษา oral mucositis ให้หาย ไม่ได้ลดความเสี่ยงติดเชื้อ และไม่แทนแผนการดูแลของทีม
สำหรับผู้ป่วยที่กำลังรับการรักษา ห้ามเริ่มใช้ผลิตภัณฑ์ใด ๆ ในช่องปากโดยไม่ปรึกษาทีมที่รักษาก่อน ทีมเป็นผู้ที่รู้ว่าอะไรเหมาะกับสภาพช่องปากของผู้ป่วยในแต่ละช่วง
